Un rêve devenu réalité grâce aux bénévoles et aux donateurs de la fondation Étoile filante, qui réalise des rêves d’enfants malades ou handicapés.Nour est une petite fille de 7 ans comme les autres, rayonnante, intelligente et coquette. Il y a malheureusement cette maladie au nom mystérieux : myopathie mitochondriale. En résumé, son corps ne produit pas l’énergie nécessaire à son fonctionnement et ses muscles fondent. Rapidement fatiguée, Nour doit se déplacer de plus en plus fréquemment en chaise roulante. Classé dans le registre des maladies génétiques orphelines, son mal fait partie de ces maladies qu’on ne sait pas soigner et qui interrogent l’avenir. Difficile à expliquer et à comprendre. Difficile à accepter.

Malgré cela, Nour a pu réaliser son rêve de découvrir le désert grâce à la fondation Étoile filante. Fondée il y a 15 ans dans le canton de Zürich, elle réalise les rêves d’enfants atteints d’une maladie grave ou d’un handicap. Elle finance également des projets dans le but d’améliorer la qualité de vie des enfants accueillis dans une institution, une école spécialisée ou un hôpital. « Nous sommes bien connus en Suisse alémanique, où plus de 850 rêves ont déjà pu être réalisés. Nous restons par contre encore peu connus en Suisse romande, où nous existons depuis 2 ans », explique Anne Zimmermann, responsable de l’antenne romande.

Pour le rêve de Nour, comme pour tout autre, la fondation Étoile filante s’est chargée de l’organisation et accompagnait la famille dans son voyage par la présence de deux bénévoles, dont une infirmière. L’état de santé de Nour exigeait des jours de repos entre les grands déplacements. Pour se rendre dans le désert de Chebbi, au sud-est du Maroc près de la frontière algérienne, la famille a fait des étapes. Outre quelques déplacements en voiture, l’ingénieuse installation d’un fauteuil roulant arrimé à une selle a permis à Nour de voyager à dos d’âne pour l’aller. Le retour s’est fait à dos de chameau, dans les bras de ses parents. Pour gravir une haute dune, Nour a été portée par son père, le chamelier et le guide, Esam, avec qui elle a eu un très bon contact. Une fois en haut, elle a pu contempler ce paysage unique et jusque là imaginaire.

Nour avait d’ailleurs une certaine impatience à découvrir les lieux, comme l’explique son père Brahim, dont les origines algériennes rattachent la famille à ces paysages. Si elle se réjouissait particulièrement de voir des fennecs, elle a dû se contenter des traces de leurs pas sur le sable, un sable « qui n’a pas la même couleur que le nôtre, là-bas il est orange ! », précise-t-elle. « Elle a toutefois vraiment pu s’imprégner du désert, relève Brahim, notamment en jouant avec le sable et en se roulant dedans ».

Si Nour et son petit frère Meïssan racontent les temps forts, comme la nuit sous tente au milieu du désert, les parents donnent quelques précisions et expriment beaucoup de gratitude. Touchés, ils expriment leur reconnaissance envers la fondation Étoile filante. Brahim note que « cela a rendu possible quelque chose qui n’aurait normalement pas pu l’être dans ces conditions d’handicap. Avec une part de risque bien sûr ». Mais lui et son épouse soulignent la qualité de la préparation et de l’accompagnement. Ils précisent que, plus largement, c’est la générosité d’individuels anonymes qui a permis ce voyage, puisque la fondation dépend de donateurs privés pour financer ces rêves et ces projets. Sans parler des bénévoles, dont l’association ne pourrait se passer. Anne Zimmermann est d’ailleurs la seule personne employée par la fondation pour la Suisse romande, à 40%. « Nous recherchons toujours des bénévoles prêts à donner quelques heures ou quelques jours pour accompagner les enfants et leurs familles », indique-t-elle.

Les parents de Nour relèvent d’ailleurs à quel point la réalisation de ce rêve fut une expérience forte en famille, « un temps hors temps, très ressourçant, un projet autour duquel nous avons pu tous nous retrouver ». Ils soulignent la bienveillance et la gentillesse des personnes rencontrées sur place, du guide au chamelier en passant par les familles visitées. « Malgré la situation d’handicap, cela donnait l’impression d’une acceptation inconditionnelle de la situation, relève Brahim. Même des gens croisés dans la rue manifestaient de l’intérêt et de la compassion. Certains disaient vouloir prier pour Nour. J’ai eu le sentiment de véritablement comprendre le sens du terme mektoub, qu’on traduit souvent par destin, ou c’est écrit. Pour moi, cela veut dire que c’est comme ça, ça fait partie de la vie. Il faut faire avec, mais on peut quittancer, prier ».

Bien que le rêve de désert de Nour soit désormais réalisé, il reste dans les yeux de toute sa famille un peu de cette poussière d’étoile qui illumine les regards. Et le sourire de Nour, dont le prénom signifie lumière, éblouit comme celui d’une véritable petite princesse.

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